{"id":30606,"date":"2017-04-03T12:37:19","date_gmt":"2017-04-03T10:37:19","guid":{"rendered":"http:\/\/www.fedaiisf.it\/?p=30606"},"modified":"2017-04-03T12:41:57","modified_gmt":"2017-04-03T10:41:57","slug":"cittadini-non-solo-pazienti-lappello-16-associazioni-un-cambio-rotta-nella-sanita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/cittadini-non-solo-pazienti-lappello-16-associazioni-un-cambio-rotta-nella-sanita\/","title":{"rendered":"\u201cSiamo cittadini, non solo pazienti\u201d. L\u2019appello di 16 associazioni per un cambio di rotta nella sanit\u00e0"},"content":{"rendered":"<h4 class=\"site-block__title\">Firmata una Carta in cinque punti per chiedere alle istituzioni un impegno comune su welfare, innovazione e integrazione, a partire dal coinvolgimento delle associazioni come parte attiva nei tavoli decisionali<\/h4>\n<p>Of <a title=\"Articles written by: Aboutpharma Online editorial staff\" href=\"http:\/\/www.aboutpharma.com\/blog\/author\/redazioneaboutpharma-com\/\" target=\"_blank\" rel=\"author noopener\">Aboutpharma Online editorial staff<\/a>\u00a0&#8211;\u00a0<a href=\"http:\/\/www.aboutpharma.com\/blog\/2017\/03\/31\/cittadini-non-solo-pazienti-lappello-16-associazioni-un-cambio-rotta-nella-sanita\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"color: #0000ff;\">31 marzo 2017 &#8211; Aboutpharma<\/span><\/a><\/p>\n<p>Rivendicano il diritto a essere considerati \u201ccittadini e persone\u201d, e non soltanto \u201cpazienti\u201d. Chiedono \u201cun coraggioso e necessario percorso di cambiamento in ambiti come welfare, informazione, accesso all\u2019innovazione e processi decisionali in materia sanitaria\u201d. E lanciano una Carta in cinque punti per la qualit\u00e0 del sistema salute. In sintesi \u00e8 questo il messaggio che arriva da un incontro che ha riunito ieri a Milano 16 associazioni nell\u2019ambito del progetto \u201c<strong>Persone non solo pazienti<\/strong>\u201d, iniziativa promossa da Roche.<\/p>\n<p>\u201cPersone non solo Pazienti nasce nel 2015 dall\u2019esigenza condivisa di un gruppo di Associazioni, con storie e profili differenti, di crescere e acquisire nuove competenze, attraverso la formazione, ma anche la condivisione e il confronto \u2013 spiega Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna. Tra i punti cardine della Carta \u201cl\u2019informazione e il dialogo\u201d che con vive la malattia ogni giorno. \u201cAffinch\u00e9 le associazioni possano affiancare le istituzioni e i decisori nel legiferare secondo le reali esigenze dei cittadini \u2013 sottolinea Antonella Celano, presidente di Apmar \u2013 \u00e8 necessario acquisire professionalit\u00e0 e competenze per avere un ruolo attivo nei processi decisionali, in modo da mettere in luce esigenze e priorit\u00e0 e guidare il sistema salute verso un miglioramento del livello di qualit\u00e0 ed efficienza\u201d.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter\" src=\"http:\/\/www.aboutpharma.com\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/carta.jpg\" width=\"666\" height=\"464\" \/><\/p>\n<p>Associazioni e persone diventano quindi esperti di riferimento per orientare le decisioni in materia sanitaria. \u201cLa partecipazione dei pazienti esperti, attraverso le relative associazioni, nei processi di valutazione del valore delle nuove tecnologie e del loro posto nella gestione della patologia, \u00e8 molto importante \u2013 spiega Claudio Jommi, docente di Economia Aziendale all\u2019Universit\u00e0 del Piemonte Orientale e Ricercatore Cergas-Bocconi \u2013 Nell\u2019ambito del Progetto Persone non solo Pazienti \u00e8 stato attivato presso SDA Bocconi un percorso di formazione sul ruolo dei pazienti nella valutazione delle nuove disponibilit\u00e0 diagnostiche e terapeutiche (farmaci e tecnologie sanitarie) e sulle potenzialit\u00e0 di un loro contributo fattivo e collaborativo nelle diverse fasi di accesso delle tecnologie stesse \u201c.<\/p>\n<p>La Carta \u00e8 una \u201ccall to action\u201d che punta al coinvolgimento dei principali attori del sistema salute. \u201cI cinque punti della carta prendono forma dalla visione condivisa da tutte le associazioni e vogliono essere lo spunto per un\u2019azione di coinvolgimento a livello istituzionale \u2013 sottolinea Daniele Preti, direttore esecutivo di FedEmo \u2013 Crediamo nella possibilit\u00e0 di realizzare un cambiamento e di contribuire a concreti miglioramenti del funzionamento del sistema salute. Sappiamo che il processo non sar\u00e0 breve, ma contiamo sull\u2019ispirazione e sulla forza che ci danno ogni giorno i milioni di italiani che supportiamo nella loro lotta contro la malattia\u201d.<\/p>\n<p>\u201cSiamo orgogliosi di avere sostenuto questo progetto sin dalla sua nascita e siamo felici di averlo visto crescere mese dopo mese, forte della partecipazione e della condivisione di esperienze e competenze, nell\u2019ottica di un empowerment comune \u2013 commenta Luisa De Stefano, Head of Patient Advocacy di Roche \u2013 Abbiamo assistito a tanti risultati concreti che ciascuna associazione ha raggiunto e oggi condividiamo appieno i cinque punti della Carta di Persone non solo Pazienti. La Persona e il suo fondamentale bisogno di salute \u00e8 al centro del nostro impegno costante per scoprire, produrre e mettere a disposizione nuovi farmaci e tecnologie diagnostiche che possano cambiare il corso di gravi patologie. Ci auguriamo che la prospettiva delineata dalla Carta diventi presto una realt\u00e0 concreta in tutti gli ambiti in cui vengono affrontati e gestiti i bisogni delle tante persone che affrontano ogni giorno una malattia\u201d.<\/p>\n<p><span style=\"color: #0000ff;\"><a style=\"color: #0000ff;\" href=\"http:\/\/www.aboutpharma.com\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/Tavola-A3-La-Carta-FINAL_FINAL.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">LA CARTA E TUTTE LE SIGLE<\/a><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">_______________________________________________<\/p>\n<p><strong>Le Associazioni che hanno partecipato all\u2019incontro:<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright\" src=\"http:\/\/www.panoramasanita.it\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/Persone-non-solo-Pazienti.jpg\" alt=\"Risultati immagini per Persone non solo pazienti\" width=\"414\" height=\"276\" \/>ACTO Onlus &#8211; Alleanza contro il tumore ovarico<br \/>\nAISM &#8211; Associazione Italiana Sclerosi Multipla<br \/>\nAMA Fuori dal Buio &#8211; AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari<br \/>\nAMICI Onlus &#8211; Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell&#8217;Intestino<br \/>\nA.N.M.A.R. Onlus &#8211; Associazione Nazionale Malati Reumatici<br \/>\nAPMAR Onlus &#8211; Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare<br \/>\nEuropa Donna Italia<br \/>\nFamiglie SMA Onlus &#8211; Genitori per la Ricerca sull&#8217;Atrofia Muscolare Spinale<br \/>\nF.A.V.O. &#8211; Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia<br \/>\nFedEmo &#8211; Federazione delle Associazioni Emofilici<br \/>\nFIMARP &#8211; Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari<br \/>\nFondazione Paracelso Onlus<br \/>\nLa Lampada di Aladino Onlus &#8211; Oltre il Cancro<br \/>\nLIFC Onlus &#8211; Lega Italiana Fibrosi Cistica<br \/>\nSalute Donna Onlus<br \/>\nWALCE Onlus &#8211; Women Against Lung Cancer in Europe<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Firmata una Carta in cinque punti per chiedere alle istituzioni un impegno comune su welfare, innovazione e integrazione, a partire dal coinvolgimento delle associazioni come parte attiva nei tavoli decisionali di Redazione Aboutpharma Online\u00a0&#8211;\u00a031 marzo 2017 &#8211; Aboutpharma Rivendicano il diritto a essere considerati \u201ccittadini e persone\u201d, e non soltanto \u201cpazienti\u201d. 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