{"id":31021,"date":"2017-05-02T18:33:40","date_gmt":"2017-05-02T16:33:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.fedaiisf.it\/?p=31021"},"modified":"2017-05-18T12:46:49","modified_gmt":"2017-05-18T10:46:49","slug":"cronica-attesa-cittadini-denunciano-limitazioni-nella-prescrizione-ed-costo-eccessivi-dei-farmaci","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/cronica-attesa-cittadini-denunciano-limitazioni-nella-prescrizione-ed-costo-eccessivi-dei-farmaci\/","title":{"rendered":"Chronically waiting. Citizens denounce limitations in the prescription and excessive cost of drugs"},"content":{"rendered":"

Sul fronte dell\u2019assistenza farmaceutica<\/strong>, i cittadini denunciano limitazioni nella prescrizione da parte dei medici (35%), il costo eccessivo dei farmaci non rimborsati dal SSN (33%) o ancora la difficolt\u00e0 nel rilascio del piano terapeutico (33%). A volte le limitazioni sono imposte dalle aziende ospedaliere o dalla Asl per motivi di budget (28%) o a monte attraverso delibere regionali (20%).<\/em><\/p>\n

In cronica attesa. Presentato il XV Rapporto sulle politiche della cronicit\u00e0<\/span><\/h1>\n

Tempi lunghi per diagnosi e cure, tempi ristretti per l\u2019ascolto dei pazienti. Costi insostenibili, burocrazia \u201ctrita-diritti\u201d. E il Piano nazionale della cronicit\u00e0 resta al palo. La fotografia dei cittadini \u201cin cronica attesa\u201d nel XV Rapporto sulle politiche della cronicit\u00e0 di Cittadinanzattiva.<\/strong><\/p>\n

\"cnamc2017Si attende anni per una diagnosi, mesi per una visita, un esame di controllo o per ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro, il tempo dedicato alla visita e quindi all\u2019ascolto \u00e8 sempre pi\u00f9 ridotto, le ore dedicate all\u2019assistenza domiciliare ed alla riabilitazione sono troppo esigue.
\n\u00c8 la condizione in cui vivono le persone con patologie croniche e rare che emerge dal XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicit\u00e0<\/strong>\u201cIn cronica attesa\u201d<\/em><\/strong>, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. con il contributo non condizionato di Merck & Co per il tramite della sua consociata MSD.<\/p>\n

Le persone con malattie croniche e rare e i loro familiari devono sopperire a molte carenze, utilizzando il proprio tempo e le proprie risorse economiche: fino a 10.000<\/strong>\u20ac<\/strong> l\u2019anno per l\u2019assistenza psicologica, l\u2019acquisto di farmaci e parafarmaci, la riabilitazione a domicilio; fino a 60.000<\/strong>\u20ac<\/strong> l\u2019anno per pagare la retta della residenza sanitaria assistita. A questo si aggiunge la burocrazia \u201ctrita-diritti\u201d<\/strong> perch\u00e9 non si snelliscono le procedure burocratiche, come nel caso del rilascio di piani terapeutici per i farmaci o di protesi e ausili, l\u2019assegnazione del contrassegno auto per invalidi o il rinnovo della patente. Anzi capita che anche quando la semplificazione c\u2019\u00e8, nella sua applicazione diventi strumento per restringere i diritti, come nel caso dell\u2019invalidit\u00e0 civile e dell\u2019handicap.<\/p>\n

Al Rapporto di quest\u2019anno hanno partecipato 46 associazioni aderenti al CnAMC, rappresentative di oltre 100mila cittadini affetti per il 64% da patologie croniche e per il restante 36% da malattie rare. Le stesse sono state intervistate tramite un questionario strutturato a partire dai punti cardine del Piano nazionale delle cronicit\u00e0 varato a settembre 2016, al fine di individuare gli elementi positivi e quelli critici su cui occorrer\u00e0 lavorare per garantire una reale presa in carico dei pazienti.<\/p>\n

Il 38,3% degli italiani dichiara di avere almeno una patologia cronica e di questi circa il 70% dichiara di essere comunque in buona salute. Ipertensione (17,1%), artrosi\/artrite (15,6%) e malattie allergiche (10,1%) sono nell\u2019ordine le tre malattie croniche pi\u00f9 diffuse. Per quanto riguarda le malattie rare, in Italia si stima ci siano tra i 450mila e i 670mila malati rari.<\/p>\n

Oltre il 60% delle associazioni segnala la carenza di servizi socio-sanitari sul proprio territorio<\/strong> (ad esempio logopedia, riabilitazione, assistenza domiciliare, servizi di trasporto) e le difficolt\u00e0 di orientarsi fra i servizi, pi\u00f9 del 50% evidenzia difficolt\u00e0 in ambito lavorativo<\/strong>, legate alla propria patologia, disagi nel comunicare la malattia, difficolt\u00e0 economiche.<\/strong><\/p>\n

\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
I principali costi sostenuti privatamente dai cittadini con malattia cronica e\/o rara (all\u2019anno)<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
\u00a0<\/strong><\/td>\n\n

Spesa minima<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

Spesa massima<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Screening e visite di prevenzione<\/td>\n\n

60<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

10.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Diete, attivit\u00e0 fisiche, dispositivi<\/td>\n\n

80<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

7.500<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Supporto psicologico<\/td>\n\n

20<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

10.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Adattamento dell\u2019abitazione<\/td>\n\n

50<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

60.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Visite specialistiche e riabilitazione a domicilio<\/td>\n\n

100<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

10.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Protesi ed ausili non rimborsati<\/td>\n\n

300<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

7.000<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Dispositivi medici monouso<\/td>\n\n

50<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

3.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Retta strutture residenziali o semi\/res.<\/td>\n\n

6.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

57.600<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Visite specialistiche private<\/td>\n\n

60<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

7.500<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Esami diagnostici privati<\/td>\n\n

30<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

8.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Farmaci non rimborsati<\/td>\n\n

50<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

10.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Parafarmaci<\/td>\n\n

25<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

10.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Viaggi per motivi di cura<\/td>\n\n

20<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

7.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

Alloggi fuori residenza per motivi cura<\/td>\n\n

40<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n

\n

3.000<\/strong>\u20ac<\/strong><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n

Fonte: XV Rapporto CnAMC Cittadinanzattiva<\/strong><\/p>\n

In the rapporto con il medico<\/strong>, il 78% riscontra di aver poco tempo a disposizione per l\u2019ascolto, di aver visto sottovalutati i propri sintomi (44%), la poca reperibilit\u00e0 (42%) e la scarsa empatia (26%). Ancora indietro sui programmi di prevention<\/strong>: non solo perch\u00e9 il nostro Paese investe 83\u20ac a persona (cifra inferiore a quella di paesi come il Regno Unito, la Germania, Danimarca, Olanda e Svezia), ma anche perch\u00e9, come dichiarano le associazioni, ben il 56% non \u00e8 stato coinvolto in programmi di prevenzione nel corso dell\u2019ultimo anno. Laddove svolti, tali programmi riguardano per lo pi\u00f9 l\u2019alimentazione corretta (24%) e i corretti stili di vita (20%).<\/p>\n

Diagnosi <\/strong>in tempi lunghi ed esiti incerti: a volte occorrono anni di attesa, sofferenza, solitudine ed incertezza, accompagnati da costi non indifferenti, prima di arrivare ad una diagnosi certa di malattia cronica o rara. Pi\u00f9 della met\u00e0 (58%) dice di non essere stato sottoposto a programmi di screening nel caso in cui ad un familiare sia stata riscontrata una malattia genetica e il 60% conferma un ritardo diagnostico.<\/p>\n

There presa in carico del paziente<\/strong> con patologia cronica rappresenta il cuore del Piano nazionale della cronicit\u00e0 e il punto sul quale si misura la qualit\u00e0 dell\u2019assistenza fornita. Il 40% dichiara che sono stati coinvolti in progetti di cura multidisciplinari<\/strong> solo alcuni pazienti e in ugual percentuale (39%) addirittura nessun paziente. In merito alla riorganizzazione dell\u2019assistenza prestata sul territorio<\/strong>, nonostante la legge abbia introdotto ad esempio le AFT (Aggregazioni Funzionali Territoriali) e le UCCP (Unit\u00e0 Complesse di Cure Primarie), il 39% non riscontra alcun cambiamento. Di conseguenza, i cittadini, nel 68% dei casi devono ricorrere al Pronto soccorso<\/strong>. E, ancora, non si accorciano i tempi di attesa<\/strong> nel percorso di cura: un\u2019associazione su due afferma che non esiste un percorso agevolato che garantisca tempi certi per l\u2019accesso alle prestazioni sanitarie.<\/p>\n

\u201cA distanza di circa sette mesi dalla introduzione del Piano nazionale delle cronicit\u00e0, alla cui stesura ed approvazione abbiamo contribuito come Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, non possiamo permettere che questo rimanga solo sulla carta. Infatti, ci risulta che, ad oggi, solo le Regioni Umbria e Puglia abbiano recepito formalmente il Piano; altre, ma ancora troppo poche, si stanno muovendo e lo fanno in ordine sparso. Chiediamo che entro l\u2019anno tutte le Regioni lo recepiscano formalmente con delibera e che il Ministero della Salute istituisca al pi\u00f9 presto la cabina di regia, garantendo la partecipazione di associazioni di cittadini e pazienti. Rispetto alle strategie di finanziamento del Piano, si potrebbe contare su circa 21 milioni di Euro, relativi al PoN GOV cronicit\u00e0 e sanit\u00e0 digitale per gli anni 2016-2023, ma anche su questo \u00e8 necessario accelerare\u201d<\/em>. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale della Associazioni dei Malati Cronici. \u201cE ancora, servono segnali e impegni concreti per la vita quotidiana dei pazienti: un piano nazionale per la semplificazione della burocrazia, a cominciare dalle procedure per il rinnovo del piano terapeutico sui farmaci salvavita, per il rilascio di protesi e ausili, per superare gli ostacoli nel riconoscimento di invalidit\u00e0 civile ed handicap. E ancora, un impegno per assicurare percorsi di cura reali ed esigibili per tutti: deve essere direttamente il SSN a prenotare esami, visite e prestazioni di controllo per il cittadino con malattia cronica o rara e a garantirli in tempi certi\u201d.<\/em><\/p>\n

Nel frattempo, la riduzione dei posti letto ospedalieri<\/strong> comporta che, in due casi su cinque, i pazienti debbano ricoverarsi lontano dalla propria residenza o, in pi\u00f9 di un caso su tre, accontentarsi di un posto letto in un reparto non idoneo (ad esempio, ragazzi ricoverati in reparti per adulti, pazienti immuno-compromessi in reparti affollati e potenzialmente pericolosi). Una volta ricoverati bisogna, poi, in pi\u00f9 di un caso su cinque, fare i conti con pasti non adeguati e mancanza di attenzione del personale medico\/infermieristico. Per il 15% delle Associazioni non viene rispettata la dignit\u00e0 della persona <\/strong>a causa della dotazione del reparto.<\/p>\n

Quando il ricovero avviene in una struttura riabilitativa<\/strong>, lungodegenza o RSA, i cittadini segnalano lunghe attese per accedervi (68%), la mancanza di equipe multi-professionali (40%), la necessit\u00e0 di pagare una persona che assista il paziente ricoverato (32%) o il costo eccessivo della stessa struttura (28%). In caso di assistenza domiciliare<\/strong>, il primo ostacolo \u00e8 nella sua attivazione (63%), il numero insufficiente di ore erogate (60%) o la mancanza di figure specialistiche necessarie (45%). Per il 40% manca anche l\u2019assistenza di tipo sociale.<\/p>\n

Sul fronte dell\u2019assistenza farmaceutica<\/strong>, i cittadini denunciano limitazioni nella prescrizione da parte dei medici (35%), il costo eccessivo dei farmaci non rimborsati dal SSN (33%) o ancora la difficolt\u00e0 nel rilascio del piano terapeutico (33%). A volte le limitazioni sono imposte dalle aziende ospedaliere o dalla Asl per motivi di budget (28%) o a monte attraverso delibere regionali (20%).<\/p>\n

P\"Risultatiesanti le difficolt\u00e0 burocratiche<\/strong> soprattutto legate al riconoscimento dell\u2019invalidit\u00e0 civile e dell\u2019handicap<\/strong> e riguardano: per il 46% l\u2019accesso all\u2019indennit\u00e0 di accompagnamento, per il 39% il riconoscimento dell\u2019handicap, per il 31% l\u2019accesso alla pensione di inabilit\u00e0, per il 27% l\u2019assegno mensile di invalidit\u00e0 civile, per il 15% l\u2019indennit\u00e0 di frequenza. Sull\u2019assistenza protesica ed integrativa<\/strong>, oltre la met\u00e0 delle associazioni lamenta troppe differenze regionali. In generale, le problematiche principali riguardano i tempi eccessivamente lunghi per la fornitura (35%), la scarsa qualit\u00e0 dei presidi erogati (23%) e un problema di scarsa quantit\u00e0 (18%).<\/p>\n

Altro aspetto critico, la gestione del dolore<\/strong>: per il 62% delle associazioni, il personale sanitario sottovaluta il dolore; per il 38% manca un raccordo tra specialista e servizio di cure palliative. Inoltre, il 28% lamenta che i costi per una adeguata terapia analgesica siano a carico dei cittadini; il 24% ha difficolt\u00e0 a farsi prescrivere farmaci oppiacei.<\/p>\n

Ancora molto poche le Asl (14% secondo le associazioni del CnAMC) che promuovono training courses<\/strong> per i pazienti e i loro familiari per la gestione della patologia, mentre ben l\u201980% delle associazioni ha coinvolto i propri associati in corsi su terapie e prevenzione, sostegno psicologico, aderenza terapeutica, campi scuola per i giovani.<\/p>\n

Sull\u2019appropriateness<\/strong>, emergono criticit\u00e0 rilevanti: ben il 58% riferisce che i suoi sintomi sono stati sottovalutati con conseguente ritardo nella cura; uno su quattro segnala invece di aver dovuto fare esami inutili o perch\u00e9 non adatti alla propria patologia o perch\u00e9 ripetuti pi\u00f9 volte. In tema di aderenza terapeutica<\/strong>, il 59% riferisce che la mancata aderenza \u00e8 dovuta ai costi indiretti della cura (spostamenti, permessi di lavoro etc..), il 52% alle difficolt\u00e0 burocratiche, il 39% a interazioni con altri farmaci, o ai costi della terapia. In altri casi interviene lo scoraggiamento perch\u00e9 non si ottengono i risultati attesi (36%) o perch\u00e9 si tratta di una terapia eccessivamente lunga e complicata (26%).<\/p>\n

Sulla sanit\u00e0 digitale<\/strong> ancora arranchiamo: il 64% dice di non essere stato coinvolto in nessun progetto di telemedicina e, nonostante la ricetta elettronica sia stata introdotta gi\u00e0 da alcuni anni, il 49% ritiene che essa non abbia prodotto alcun risultato, o solo in alcune realt\u00e0 (22%).<\/p>\n

Malattie rare<\/strong>. Il primo problema per chi ha una patologia rara \u00e8 la distanza dal centro di riferimento (68%) e di conseguenza i costi privati per lo spostamento e l\u2019alloggio (61%). Segue, per un\u2019associazione su due, la difficolt\u00e0 di arrivare alla diagnosi e la mancanza di centri di riferimento. Ancora, la difficolt\u00e0 nel riconoscimento dell\u2019invalidit\u00e0 e\/o dell\u2019handicap (46%) e il mancato riconoscimento della patologia (43%). Sempre la stessa percentuale ha difficolt\u00e0 nell\u2019acquisto di parafarmaci (colliri, pomate, alimenti particolari, ecc.) e nel pagare privatamente esami e visite specialistiche.<\/p>\n

Difficolt\u00e0 ancora pi\u00f9 pesanti, soprattutto dal punto di vista psicologico, quando si parla di bambini e ragazzi affetti da una patologia rara<\/strong>, che spesso devono rinunciare a partecipare alle attivit\u00e0 extrascolastiche (46%), si scontrano con problemi concreti come la presenza di barriere all\u2019interno dell\u2019edificio scolastico (42%) e talvolta subiscono situazioni come l\u2019isolamento dai compagni o addirittura atti di bullismo (21%).<\/p>\n

Cittadinanzattiva –\u00a027 Aprile 2017<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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