{"id":47101,"date":"2019-12-15T18:27:08","date_gmt":"2019-12-15T17:27:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/?p=47101"},"modified":"2019-12-15T18:39:42","modified_gmt":"2019-12-15T17:39:42","slug":"sez-fedaiisf-lecce-stand-a-favore-di-telethon-racconto-di-crudele-burocrazia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/sez-fedaiisf-lecce-stand-a-favore-di-telethon-racconto-di-crudele-burocrazia\/","title":{"rendered":"Section Fedaisf Lecce. Stand in favor of Telethon. Tale of cruel bureaucracy"},"content":{"rendered":"

Oggi 15 dicembre 2019 siamo stati in Piazza Sant’Oronzo a Lecce alleati di Telethon e raccogliere fondi per la ricerca.<\/p>\n

Insieme ai cari colleghi Lavinia Margarito, Claudio Leggieri, Achille Ciuffoletti, Gabriele Cannazza abbiamo accolto chiunque si avvicinava allo stand con gioia e simpatia raccogliendo e tranquillizzando le perplessit\u00e0 e \"\"<\/a>i dubbi sulla destinazione dei fondi. Se gli ISF hanno scelto tale fondazione e perch\u00e9 ritenuta seria e affidabile.<\/p>\n

Tante le testimonianze di affetto e in un paio d’ore avevamo terminato tutto il materiale a disposizione e raccolta una cifra riguardevole… e per chi ci seguir\u00e0 anche nel pomeriggio un’ulteriore vendita di 17 confezioni di cuori che non abbiamo potuto soddisfare.<\/p>\n

Ma voglio condividere una storia: due giovanissimi genitori si sono avvicinati con una stupenda biondina di 2 anni e due occhioni splendidi e vivacissimi… unica anomalia una mascherina sulla bocca. Una parola tira l’altra e la mamma confessa la malattia della piccola… Sindrome Kartagener.<\/p>\n

Destrocardia, trisomia 22, immunodeficienza, insufficienza respiratoria… dopo la nascita \u00e8 stata a Roma circa 3 mesi per intervento di cardiochirurgia pediatrica… \u00e8 arrivata a 2 anni quando a Lecce volevano fare abortire la madre.<\/p>\n

Una sindrome rara non riconosciuta dalla Regione Puglia e la mamma combatte ogni giorno con una burocrazia assurda e con degli impiegati superficiali e privi di compassione….. dovendo pagare le medicine le hanno risposto tanto la piccola prende la pensione e le pu\u00f2 comprare.<\/p>\n

Mi sono sentito un verme e schifato di questi atteggiamenti consigliando a loro di denunciare il tutto, amaramente mi hanno risposto che non lo fanno per il bene della piccola.
\nDove sono le strutture a che servono a difendere i malati rari?<\/p>\n

Pasquale Malinconico – Pres. Sez. Fedaiisf Lecce<\/p>\n

Related news: Sindrome Kartagener<\/a><\/p>\n

"Piedmont denies me the treatment that would save my life": the appeal of a cancer patient<\/strong><\/a><\/p>\n

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Note<\/strong>: La Sindrome di Kartagener \u00e8 riconosciuta dal SSN come malattia rara col codice di esenzione RNG110. Nelle malattie rare non \u00e8 presente un elenco delle prestazioni esenti perch\u00e9\u00a0possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, avere necessit\u00e0 assistenziali molto varie e complesse. Il medico dovr\u00e0 scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli di assistenza, quelle pi\u00f9 appropriate alla specifica situazione clinica e utili al monitoraggio della malattia e delle sue complicanze ed efficaci per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti (d.lgs. 124\/98<\/a>).<\/em><\/p>\n

Alcune Regioni hanno autonomamente disposto l\u2019erogazione gratuita di farmaci per malattia rara o di altri prodotti, anche non classificati come farmaci, utilizzando fondi propri in quanto si tratta di ulteriori livelli di assistenza.<\/em><\/p>\n

Per conoscere il dettaglio di questi provvedimenti \u00e8 bene rivolgersi direttamente alla propria ASL o alla Regione di residenza.<\/em><\/p>\n

Ministero della Salute. Esenzioni per malattie rare<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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