La Voce di New York – 15 febbraio 2020 – di C.A. Mauceri<\/a><\/p>\n La SMA \u00e8 una malattia degenerativa che colpisce 1 bambino su 10 mila in una fascia d\u2019et\u00e0 compresa tra i 6 e i 18 mesi. Nella sua fase pi\u00f9 grave, il bambino malato non supera la fase dell\u2019adolescenza. Per questa malattia, fino a poco tempo fa, non esistevano cure, solo preghiere. Ora pare che una casa farmaceutica, la Novartis, Di questo principio attivo si era parlato anni fa, ma solo ora la FDA<\/a> ha dato il via libera alla commercializzazione. Una sola pillola per milioni di dollari in cambio della vita di un bambino! A patto che i suoi genitori (o lo stato) siano disposti a pagare due milioni di dollari. <\/span><\/p>\n Qualcosa di simile era gi\u00e0 avvenuto nel 2014, quando durante un simposio a Londra, si parl\u00f2 di un nuovo farmaco in grado di curare l\u2019epatite C. I commenti entusiastici dei medici (\u201cUn miracolo: trenta anni fa davo solo sentenze di morte ai pazienti, poi riuscivo a salvarne qualcuno, se sopravviveva ai farmaci\u201d, \u201cOra possiamo guarire i nostri malati, finalmente\u201d) sparirono quando si seppe che le cure sarebbero costate sino a 100mila Euro a paziente. Visto il gran numero dei pazienti affetti da epatite C, fu subito chiaro che le casse dei singoli governi non sarebbero mai state in grado a curare tutti i malati. <\/span><\/p>\n La \u201crivoluzione scientifica\u201d, aveva aperto una voragine sociale e umana: \u00e8 giusto far pagare cos\u00ec caro un medicinale che potrebbe salvare vite umane? E chi deve pagare in questi casi: lo stato o i cittadini? E se i soldi non bastano per salvare tutti? Solo in Italia nel 2014 erano 1,2 milioni i nuovi casi di epatite C. Di questi 200\/300 mila con cirrosi e 8 mila tali da causare la morte del paziente. Le risorse in bilancio non sarebbero mai bastate. <\/span><\/p>\n Alla fine, come per molti altri argomenti importanti, si prefer\u00ec non parlarne pi\u00f9. I media spensero i riflettori e tutti, all\u2019unisono, decisero che salvare vite umane non era un argomento di cui parlare e il problema cadde nel dimenticatoio generale. <\/span><\/p>\n Anche la \u201clotteria\u201d poi non lascia convinti molti. Novartis avrebbe detto chiaramente che per i \u201cvincitori\u201d declinerebbe ogni responsabilit\u00e0 e loro dovrebbero rinunciare a qualsiasi follow up (ovvero al monitoraggio degli effetti, obbligatorio secondo la FDA per i pazienti statunitensi e per almeno 25 anni dalla somministrazione\u00a0vista la ancora scarsa quantit\u00e0 di informazioni sugli effetti a lungo termine). <\/span><\/p>\n Lo scenario appare mostruoso. Da un alto, i figli dei pochi bambini malati di SMA appartenenti a famiglie multimilionarie disposte a pagare oltre due milioni di dollari per una singola pillola. Dall\u2019altro centinaia di migliaia di genitori costretti a veder morire il proprio figlio per una malattia mentre stringono nella mano il biglietto \u201csfortunato\u201d della lotteria della Novartis che avrebbe potuto salvare il proprio bambino.<\/span><\/p>\n Che fine hanno fatto medici e studiosi come Sabin o Banting o Macleod. I loro nomi non li ricorda nessuno. Eppure \u00e8 grazie al loro lavoro se ogni anno milioni e milioni di vite umane vengono salvate. Sabin \u00e8 lo scienziato che mise a punto il vaccino contro la poliomielite. E dopo averlo fatto, decise di non brevettarlo per renderlo disponibile a tutti. Frederick Banting e John Macleod (Nobel entrambi per la medicina, nel 1923), sono i \u201cpadri\u201d dell\u2019insulina. Anche loro decisero di non lucrare sulla salute della povera gente: ne vendettero il brevetto per un solo dollaro all\u2019universit\u00e0 di Toronto affermando che \u201cl\u2019Insulina non appartiene a noi, appartiene al mondo\u201d.<\/span><\/p>\n Oggi, solo in Italia, muoiono due persone ogni ora a causa dell\u2019epatite C e molti, moltissimi sono i bambini affetti da SMA che potrebbero essere salvati grazie al nuovo farmaco della Novartis. Ma n\u00e9 in Italia n\u00e9 in Europa ci sono leader carismatici come Mandela. N\u00e9 scienziati come Sabin o Banting o Macleod che pensano al giuramento fatto il giorno della laurea (il giuramento di Ippocrate<\/a>).\u00a0 <\/span>Uomini per i quali la vita di altri uomini valgono pi\u00f9 degli interessi delle multinazionali. E non c\u2019\u00e8 nemmeno la piccola Greta ad accendere<\/a> i riflettori sul problema. E allora, per migliaia e migliaia di persone, uomini donne e soprattutto bambini, l\u2019unico modo per salvare la propria vita \u00e8 sperare di vincere alla lotteria una dose del farmaco pi\u00f9 costoso al mondo (e sperare che non abbia effetti collaterali a lungo termine).\u00a0<\/span><\/p>\n Related news:\u00a0Novartis lancia la lotteria per il farmaco salva-bambini pi\u00f9 caro al mond<\/a>or<\/strong><\/p>\n \u00a0AveXis Announces Innovative Zolgensma\u00ae Gene Therapy Access Programs for US Payers and Families<\/a><\/p>\n SMA Europe<\/a>. AVXS-101 (Zolgensma\u00ae) to be made available globally through a controversial programme<\/a><\/p>\n The Guardian. Dismay at lottery for $2.1m drug to treat children with muscle wasting disease<\/a><\/p>\n<\/div>\n Drugs, the price is not right. The Zolgensma case: single-dose therapy at 2.125 million $<\/strong><\/a><\/p>\n Zolgensma for SMA: the most expensive drug in the world, 2.15 million dollars<\/a><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/zolgensma-novartis.jpg\")
<\/a>sia riuscita a mettere a punto un nuovo farmaco, avente come principio attivo il Zolgensma, che potrebbe salvare la vita a migliaia di bambini ogni anno<\/a>.\u00a0<\/span>O forse no: il farmaco rivoluzionario (anche per il fatto che basterebbe una sola pillola per arrestare il processo della SMA) avr\u00e0 il prezzo stratosferico di 2,1 milioni di dollari a dose! <\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/zolgensma-novartis-avexi.jpg\")
<\/a>Ora, il caso \u201cNovartis\u201d ha riaperto la discussione. La casa farmaceutica ha annunciato che, visto l\u2019elevato costo del medicinale salvavita (ma molti sostengono che siano costi assolutamente ingiustificati), organizzer\u00e0 una lotteria per regalare 100 dosi all\u2019anno ai \u201cfortunati\u201d estratti. Una notizia, questa, che ha peggiorato la situazione. Per diversi motivi. Il primo \u00e8 ovvio: quanto vale la vita di un bambino? Pi\u00f9 o meno di due milioni di dollari? E poi, \u00e8 vero che l\u2019azienda vanta il proprio diritto di guadagnare sulle proprie scoperte e invenzioni, ma, d\u2019altro canto, c\u2019\u00e8 il rischio che si stia speculando sulla pelle dei bambini. Per comprendere fino a che punto basta fare due calcoli: ogni anno nel mondo si verificano circa 60mila i casi di SMA. Questo significa che anche se la casa farmaceutica vendesse queste pillole alla gi\u00e0 spropositata cifra di 150mila dollari ciascuna (met\u00e0 del prezzo dell\u2019intera terapia per l\u2019epatite C vista prima) i ricavi ammonterebbero a una cifra a nove zeri. In un solo anno. Al prezzo richiesto, curare 60mila bambini comporterebbe entrate per la casa farmaceutica per oltre 120miliardi di dollari! <\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/fda-zolgensma-1024x538.png\")
<\/a>In tutta questa vicenda sorprende che nessun politico nessun capo di stato abbia detto la sua. Sono lontani i tempi in cui a guidare gli stati c\u2019erano leader come Nelson Mandela. Mandela dedic\u00f2 la propria vita al problema Aids, vera e propria piaga per la sua gente (tra i paesi con il maggior numero di casi al mondo). Nel 1997, per costringere le multinazionali del farmaco ad abbassare i prezzi (almeno per il mercato sudafricano), promulg\u00f2 il\u00a0\u201cMedical Act\u201d, che consentiva la produzione locale o l\u2019importazione del miracoloso farmaco antiretrovirale in deroga alle norme sui brevetti. Dopo quattro anni di duri scontri internazionali,\u00a0Big Pharma\u00a0fu costretta a battere in ritirata\u00a0 <\/span>e nel 2001, con la Dichiarazione di Doha, vennero introdotte misure pi\u00f9 flessibili per gli accordi TRIPS per rilasciare \u201clicenze obbligatorie nazionali\u201d per i farmaci, in casi particolari. <\/span><\/p>\n