{"id":59547,"date":"2021-07-26T18:31:08","date_gmt":"2021-07-26T16:31:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/?p=59547"},"modified":"2021-07-27T09:18:06","modified_gmt":"2021-07-27T07:18:06","slug":"messina-chiuso-il-centro-per-pazienti-con-malattie-neuromuscolari-rare-del-nemo-sud-accorato-appello","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/messina-chiuso-il-centro-per-pazienti-con-malattie-neuromuscolari-rare-del-nemo-sud-accorato-appello\/","title":{"rendered":"Messina. Closed the center for patients with rare neuromuscular diseases of NeMo Sud. Heartfelt appeal"},"content":{"rendered":"

Pare doveroso riportare la vicenda che interessa un collega, ormai in pensione, di Messina, il cui figlio \u00e8 affetto da una malattia neuromuscolare rara portando all\u2019attenzione del maggior numero di persone possibili il grave problema che stanno vivendo. Lo \"\"facciamo volentieri per quanto \u00e8 possibile con il nostro sito.<\/p>\n

Il 30 Giugno 2021 il Centro Clinico NeMo Sud (NEuroMuscular Omnicentre),\u00a0struttura sanitaria che si occupa della cura di pazienti con malattie neuromuscolari rare, ha chiuso i battenti.<\/p>\n

Si trattava di una squadra sanitaria ubicata all\u2019interno dei locali del Policlinico Universitario di Messina, garantita principalmente da finanziamenti provenienti dalla Pubblica Amministrazione, dotata di venti posti letto.<\/p>\n

I malati di malattie neuromuscolari rare e le relative famiglie, in questo momento, sono \u201corfani\u201d dell\u2019assistenza sanitaria un tempo fornita dal Centro clinico Nemo Sud e non hanno punti di riferimento adeguati. Ci\u00f2 determina, inevitabilmente, una destabilizzazione allarmante all\u2019interno delle famiglie, in un periodo peraltro emergenziale.<\/p>\n

\"\"Cambiamenti, Associazione di promozione sociale per le malattie neuromuscolari rare\u00a0<\/strong>costituita da un gruppo di volontari messinesi e che opera su tutto il territorio messinese, e\u00a0Confconsumatori Messina Sportello \u2013 Salute<\/strong>\u00a0rendono noto che in data odierna \u00e8 stata inviata una nota urgente alla Regione Sicilia, al Garante per i disabili, al Prefetto di Messina, al Comune di Messina, al Policlinico Universitario di Messina, al Papardo, al Maugeri di Mistretta ed al Neurolesi con la richiesta di attivazione di uno sportello da remoto gratuito che possa filtrare le richieste dei malati di malattie neuromuscolari rare alle Strutture Ospedaliere Messinesi.<\/p>\n

Esistono Strutture sanitarie in provincia di Messina specializzate che possono e devono accogliere questi pazienti altamente fragili (Neurolesi, Maugeri e Policlinico).<\/p>\n

\"\"Cambiamenti Aps<\/a> (Associazione di promozione sociale che si occupa di malattie neuromuscolari rare in Sicilia) e Confconsumatori APS Messina (Sportello Salute) propongono l\u2019attivazione di uno sportello gratuito, anche eventualmente solo da remoto, dedicato alle famiglie ed ai malati un tempo assistiti dal Centro Nemo, uno sportello di assistenza presidiato da volontari qualificati che possa, filtrando le richieste, agevolare il dialogo
\ncon le Strutture ospedaliere.<\/p>\n

I volontari presteranno gratuitamente tale attivit\u00e0 a tutto vantaggio delle famiglie e delle strutture ospedaliere coinvolte.<\/p>\n

Le Associazioni chiedono alle Strutture ospedaliere tutte, al Comune di Messina, al Prefetto, alla Regione e al Garante dei Disabili nonch\u00e9 all\u2019Asp \u00a0un incontro urgente che potr\u00e0 avvenire presso una delle sedi istituzionali che vorranno indicare oppure anche presso la sede operativa di Cambiamenti APS.<\/p>\n

\"\"Intanto c\u2019\u00e8 grande preoccupazione per Francesco Saporito che insieme a Mariella Spataro, ex pazienti del Nemo Sud, che hanno iniziato uno sciopero della fame e con cui chiedono a gran voce la riapertura del centro di eccellenza, unico del Sud Italia deputato a curare gravi malattie neuromuscolari e autorizzato a somministrare la terapia genica per la Sma.<\/p>\n

\u201cLa preoccupazione \u00e8 ora per la salute di Francesco Saporito \u2013 spiega alla stampa locale l\u2019avvocato Carmen Agnello, anche volontaria\u00a0 – considerato che i malati di SLA hanno un sistema particolare di nutrizione tramite PEG (gastrostomia endoscopica percutanea), un buco nello stomaco attraverso il quale ricevono il nutrimento. Uno stop potrebbe essere fatale anche nel volgere di poche ore\u201d<\/p>\n

Nonostante tutto Francesco Saporito non si \u00e8 arreso alla malattia, anzi, ha pubblicato due volumi di poesie e lo ha fatto a scopo benefico. Coi fondi raccolti, ha deciso di dotare la struttura del ICS Maugeri di Mistretta (Me), dove \u00e8 stato in cura, di un\u2019area esterna, per i pazienti e i loro familiari.<\/p>\n

In uno dei suoi scritti, riferendosi alla SLA scrive: \u201c\u2026 decide di entrare nella tua vita e non lasciarti pi\u00f9<\/em>\u201d.<\/p>\n

Non lasciamolo solo, Francesco e tutti quelli come lui!<\/p>\n

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