{"id":65453,"date":"2022-06-25T12:02:53","date_gmt":"2022-06-25T10:02:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/?p=65453"},"modified":"2022-06-29T11:42:37","modified_gmt":"2022-06-29T09:42:37","slug":"toscana-debutta-la-figura-del-paziente-esperto-sara-consulente-di-acquisti-di-farmaci-e-dispositivi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/toscana-debutta-la-figura-del-paziente-esperto-sara-consulente-di-acquisti-di-farmaci-e-dispositivi\/","title":{"rendered":"Toscana. Debutta la figura del \u201cpaziente esperto\u201d: sar\u00e0 consulente per acquisti di farmaci e dispositivi"},"content":{"rendered":"

Previsto dalle norme europee, sar\u00e0 reclutato in Toscana con un bando pubblico. \u00c8 un malato cronico o un familiare che lo assiste<\/span><\/p>\n

La Repubblica Firenze – 22 GIUGNO 2022\u00a0<\/a>di Michele Bocci<\/p>\n

Verr\u00e0 coinvolto quando devono essere acquistati pannoloni, oppure misuratori di glicemia per i diabetici, cateteri, alimenti speciali per malati cronici, ausili per persone con problemi di deambulazione. Dar\u00e0 le sue \"\"indicazioni in fase di scrittura delle gare, perch\u00e9 chi le bandisce tenga conto del parere di chi poi dovr\u00e0 utilizzare quel dispositivo.<\/p>\n

Quindi non vincer\u00e0 il bando chi offre il prezzo pi\u00f9 vantaggioso ma l’azienda in grado di fornire materiale utile. La Regione Toscana, prima in Italia, ha dato il via libera al coinvolgimento del “paziente esperto”, una figura prevista dalle norme europee. [nella foto l’assessore Bezzini<\/em>]\n

La delibera dell’assessorato alla Salute \u00e8 stata approvata luned\u00ec e l’intento \u00e8 quello di rendere le gare pi\u00f9 efficaci. Quella del “paziente esperto” \u00e8 una figura creata a livello europeo. Non ha a che fare con le associazioni di malati, che pure cercano di dire la loro sugli acquisti di farmaci e dispositivi ma non sono titolate ad avere parte attiva nelle gare. Si tratta invece, come scritto nell’atto regionale di una “persona con patologia cronica oppure oncologica oppure rara, anche caregiver, che oltre all’esperienza di malattia abbia acquisito una formazione tecnica riguardo ad argomenti inerenti allo sviluppo dei farmaci o dei dispositivi medici erogata da un ente formatore riconosciuto”.<\/p>\n

La chiave \u00e8 questa: paziente esperto non ci si improvvisa. Oltre ovviamente ad avere la patologia \u00e8 necessario aver affrontato un percorso di formazione. In Italia ad esempio Eupati, l’Accademia del paziente esperto, consegna un patentino a chi ha seguito i suoi corsi. “Si tratta – spiega l’assessore alla Salute Simone Bezzini – di una figura innovativa che abbiamo voluto introdurre a pieno titolo all’interno del Sistema sanitario regionale. Puntiamo infatti al miglior coinvolgimento dei cittadini e all’ascolto di chi ha esperienza nell’affrontare particolari tipi di patologie. Invito tutti gli interessati ad ottenere la certificazione di paziente esperto, cos\u00ec da \"\"poterli inserire nei collegi tecnici delle gare in sanit\u00e0”.<\/p>\n

Il paziente esperto interverr\u00e0 prima che venga fatto il capitolato di acquisto, cio\u00e8 non si occuper\u00e0 solo di valutare a posteriori i prodotti che vengono offerti. Quando Estar, l’ente che si occupa delle gare della sanit\u00e0 toscana, decide ad esempio di acquistare strumenti per i diabetici – infusori come apparecchi che misurano la glicemia – coinvolger\u00e0 chi \u00e8 abituato ad utilizzare quel materiale ma conosce anche il funzionamento delle gare. Ricever\u00e0 cos\u00ec indicazioni, ad esempio, riguardo alla facilit\u00e0 di vedere i display per gli anziani o sulla qualit\u00e0 degli aghi. Per ora si stima che siano una decina l’anno le gare nelle quali interverr\u00e0 il paziente esperto.<\/p>\n

Per scegliere questi “consultenti”, la Regione far\u00e0 un avviso, al quale potranno rispondere coloro che hanno i requisiti perch\u00e9 hanno la formazione adeguata. Se poi ci sono pi\u00f9 candidati “la selezione avverr\u00e0 sulla base di un colloquio volto a verificare le esperienze in ambito di ricerca e sviluppo di farmaci e dispositivi medici inerenti la gara selezionata.<\/p>\n

Notizie correlate: Allegato 1 alla Delibera 702: Linee di indirizzo sul coinvolgimento del paziente esperto nel percorso di acquisto dei dispositivi medici. e farmaci<\/a><\/p>\n

Sanit\u00e0: la Regione Toscana cerca pazienti esperti<\/a><\/p>\n

Accademia dei pazienti<\/a><\/p>\n

AIFA e Accademia dei Pazienti rinnovano il Memorandum of Understanding per la reciproca collaborazione nella formazione del paziente esperto<\/a><\/p>\n

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Nota: Il corso per diventare pazienti esperti \u00e8 totalmente gratuito per pazienti e caregiver e al termine si ottiene la necessaria certificazione. Dura un anno, \u00e8 riconosciuto come master di secondo livello ed \u00e8 strutturato in 160 ore di formazione a distanza, da remoto, suddivise in moduli a tema, e 80 ore di incontri in presenza.<\/em><\/p>\n

Il termine paziente esperto \u00e8 stato creato nel 1985 dal prof. David Tucket dell\u2019Universit\u00e0 di Cambridge. Secondo Tucket le cure mediche sarebbero pi\u00f9 efficaci se i medici riconoscessero i pazienti come esperti delle proprie patologie.\u00a0La definizione \u201cil Paziente Esperto\u201d, di Renza Barbon Galluppi:\u00a0\u201cIl Paziente Esperto \u00e8 colui che consapevolmente riesce ad estrarre dalla propria esperienza di salute, quel valore di conoscenza dato dall\u2019esperienza utile per l\u2019orientamento delle scelte decisionali ed organizzative sia in ambito di assistenza, sia di ricerca sia di responsabilit\u00e0 sociale\u201d.<\/em><\/p>\n

Il paziente \u201cesperto\u201d oggi lo si vorrebbe a fianco del medico nel percorso terapeutico con la sua esperienza diretta di malattia. Il paziente esperto diventa pertanto una nuova ed innovativa figura professionale<\/strong> che nasce per \u201crappresentare\u201d al meglio i suoi interessi.<\/em><\/p>\n

Le aziende farmaceutiche si stanno strutturando rapidamente per raccogliere questa opportunit\u00e0 e allo stesso tempo per ampliare le proprie competenze per riuscire a dialogare nel modo pi\u00f9 appropriato con questo nuovo attore attivo del percorso di cura.<\/em><\/p>\n

Per conoscenza riportiamo quella parte del Codice Deontologico di Farmindustria che tratta i rapporti con i pazienti esperti<\/em><\/p>\n

FARMINDUSTRIA Codice Deontologico<\/a> . punto 4.6<\/strong><\/span><\/p>\n

\"\"E\u2019 consentito inoltre il coinvolgimento di rappresentanti delle Associazioni dei pazienti e, previa applicazione di uno specifico processo approvativo segregato, di \u201cpazienti espert<\/strong>i\u201d, quali consulenti per servizi come partecipazione ad advisory board e relatori; le motivazioni sottostanti all\u2019attivazione di incarichi di consulenza con pazienti esperti dovranno essere ben definite, documentabili e non promozionali e avere la finalita\u0300 di raccogliere o diffondere informazioni e insight volti a comprendere le necessita\u0300 dei pazienti e il loro punto di vista. L\u2019attivazione di tali incarichi e\u0300 demandata a funzioni non commerciali.<\/span><\/p>\n

Sono considerati \u201cpazienti esperti<\/strong>\u201d i pazienti che, oltre ad avere conoscenza diretta della patologia, sono dotati di specifica competenza ed esperienza in aspetti connessi alla ricerca e sviluppo dei farmaci, alle attivita\u0300 regolatorie o in attivita\u0300 di advocacy intesa quale capacita\u0300 di promuovere e supportare le cause e le necessita\u0300 di una pluralita\u0300 di pazienti; tali competenze dovranno essere effettive e documentabili e potranno essere corredate da certificazioni o attestati rilasciati a seguito di partecipazione a corsi e programmi formativi realizzati da terze parti qualificate ed indipendenti.<\/span><\/p>\n

In sede di assegnazione di incarichi a pazienti esperti dovra\u0300, inoltre, essere verificato il possesso dei requisiti di onorabilita\u0300 e l\u2019assenza di conflitti di interesse; tale verifica potra\u0300 essere effettuata anche tramite specifica autodichiarazione.<\/span><\/p>\n

In caso di assegnazione di incarichi a singoli componenti di Associazioni dei pazienti e \u201cpazienti esperti\u201d, le aziende potranno sostenere o rimborsare, ove documentati, gli eventuali costi di viaggio e ospitalita\u0300 necessari allo svolgimento dell\u2019incarico<\/strong> nel rispetto delle disposizioni applicate a viaggi e ospitalita\u0300 previste al punto 3 del presente Codice Deontologico.<\/span><\/p>\n

In caso di assegnazione di incarichi a \u201cpazienti esperti\u201d potra\u0300 inoltre essere prevista un\u2019idonea forma di remunerazione, purche\u0301 ragionevole, appropriata e strettamente proporzionata alla natura e durata dell\u2019incarico.<\/span><\/p>\n

Per la gestione dei servizi dovra\u0300 essere sottoscritto un accordo o un contratto preventivo nel quale vengano specificati la natura, le modalita\u0300 di svolgimento dell\u2019incarico e, ove previsto, i criteri per il pagamento dei servizi stessi. Nell\u2019ambito del contratto dovra\u0300 essere chiaramente individuata e documentata l\u2019esigenza del ricorso a tali servizi.<\/span><\/p>\n

Nel contratto con i pazienti esperti dovra\u0300, inoltre, essere previsto l\u2019obbligo per il consulente di dichiarare il rapporto in essere con l\u2019azienda farmaceutica in tutte le occasioni in cui egli scrive o parla in pubblico sull\u2019argomento oggetto della consulenza.<\/span><\/p>\n

Le aziende farmaceutiche ogni anno dovranno dare pubblicita\u0300 alla lista di Associazioni dei pazienti nei cui confronti sono stati stipulati contratti di servizio.<\/span><\/p>\n

Le aziende farmaceutiche dovranno infine, per i pazienti esperti rendere pubblico in forma aggregata l\u2019ammontare complessivo dei trasferimenti di valore effettuati nonche\u0301, previa acquisizione di specifico consenso, l\u2019elenco dei singoli nominativi coinvolti.<\/span><\/strong><\/p>\n

Notizie correlate:\u00a0Paziente esperto o \u201cutile idiota\u201d?<\/a><\/p>\n

Il \u201cpaziente esperto\u201d \u00e8 molto lontano dalla realt\u00e0 delle associazioni dei malati<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Previsto dalle norme europee, sar\u00e0 reclutato in Toscana con un bando pubblico. \u00c8 un malato cronico o un familiare che lo assiste La Repubblica Firenze – 22 GIUGNO 2022\u00a0di Michele Bocci Verr\u00e0 coinvolto quando devono essere acquistati pannoloni, oppure misuratori di glicemia per i diabetici, cateteri, alimenti speciali per malati cronici, ausili per persone con …<\/p>","protected":false},"author":4,"featured_media":65469,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[50,79],"class_list":["post-65453","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-primo-piano","tag-farmindustria","tag-ssn"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/65453","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=65453"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/65453\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/65469"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=65453"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=65453"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=65453"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}