{"id":65674,"date":"2022-07-02T13:16:01","date_gmt":"2022-07-02T11:16:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/?p=65674"},"modified":"2022-07-03T09:05:07","modified_gmt":"2022-07-03T07:05:07","slug":"paziente-esperto-le-110-associazioni-del-cnamc-chiedono-il-ritiro-della-delibera-702-2022-della-regione-toscana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/paziente-esperto-le-110-associazioni-del-cnamc-chiedono-il-ritiro-della-delibera-702-2022-della-regione-toscana\/","title":{"rendered":""Expert patient": the 110 Cnamc associations ask for the withdrawal of the resolution 702\/2022 of the Tuscany Region"},"content":{"rendered":"

“Si rischia l\u2019azzeramento delle pratiche partecipative. Il paziente \u00e8 esperto in quanto tale e il suo punto di vista \u00e8 autorevole anche perch\u00e9 collettivo\u201d<\/em><\/strong><\/p>\n

\"\"\u00a0<\/strong>Le 110 associazioni di malati cronici e rari che aderiscono al Cnamc di Cittadinanzattiva – attraverso una lettera inviata oggi alla Regione Toscana, ad Estar (Ente di supporto tecnico amministrativo regionale), e al Ministero della Salute – chiedono il ritiro della delibera 702 del 20 giugno scorso con la quale la Giunta regionale della Toscana<\/strong> ha definito le \u201cLinee di indirizzo sul coinvolgimento del paziente esperto<\/strong> nel percorso di acquisto dei dispositivi medici\u201d. Il paziente esperto, come scritto nell\u2019atto regionale, \u00e8 \u201cuna persona con patologia cronica, oppure oncologica oppure rara anche caregiver, che oltre all\u2019esperienza di malattia abbia acquisito una formazione tecnica riguardo ad argomenti inerenti allo sviluppo dei farmaci o dei dispositivi medici, erogata da un ente formatore riconosciuto\u201d.<\/p>\n

Come riportato nella lettera, le associazioni denunciano: \u201cSenza entrare nel merito del profilo della figura che si intende coinvolgere, il cui expertise non intendiamo svalutare, desideriamo tuttavia rimarcare che la competenza dei pazienti \u00e8 una competenza peculiare, \u201ccivica\u201d e non tecnica, che pu\u00f2 s\u00ec risultare rafforzata da un opportuno percorso formativo, ma che \u00e8 innanzitutto una questione di concrete condizioni e di \u201cpunto di osservazione\u201d.<\/p>\n

A questo titolo, anche senza alcuna certificazione, i cittadini con malattia cronica o rara sono e devono essere considerati pienamente \u201cesperti\u201d e la loro competenza \u00e8 irriducibilmente diversa da quella di ogni altro soggetto coinvolto nelle decisioni, e per ci\u00f2 stesso irrinunciabile\u201d, spiegano le associazioni nella lettera. In base a quanto riportato nella delibera in oggetto, il rischio \u00e8 che la rappresentativit\u00e0 di un punto di vista, che \u00e8 autorevole anche perch\u00e9 \u00e8 collettivo, venga sostituita – in forma esclusiva e in sede di pubblica decisione – dal contributo individuale di un unico Paziente esperto che, seppur formato, non \u00e8 in condizione di poter esprimere un legame forte con l\u2019associazione di riferimento per uno specifico ambito patologico, sia che si parli di farmaci sia che si parli di presidi o dispositivi medici\u201d.<\/p>\n

\u201c\u00c8 una decisione che rischia di azzerare quanto \u00e8 stato costruito con gran fatica in questi anni per qualificare l\u2019istituto e le pratiche della democrazia partecipativa e permettere alla componente civica organizzata del nostro Paese di contribuire con il suo imprescindibile punto di vista alle decisioni che le Regioni devono assumere nell\u2019interesse generale<\/em>. Una scelta che stride con il contributo di proposte, impegno fattivo e soluzioni di cui le organizzazioni civiche e di pazienti hanno dato prova durante la pandemia<\/em>\u201d, commenta Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.<\/p>\n

the letter<\/a><\/p>\n

Comunicato ufficio stampa Cittadinanatiiva – 1 luglio 2022<\/a><\/p>\n

\n

Editor's note:<\/p>\n

Non conosciamo come vengano \u201cpreparati\u201d i pazienti esperti, se vengono istruiti sulla farmacologia clinica, epidemiologia, ecc.. Il paziente sar\u00e0 esperto solo della patologia di cui \u00e8 o stato affetto o di tutte? Come pu\u00f2 giudicare obiettivamente tutti i farmaci per il suo tipo di patologia, compresi quelli che non ha utilizzato?\u00a0Ci vorrebbe un paziente esperto per ogni tipo di patologia, anche se sembra poco fattibile, solo per le malattie rare l’Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 ha stimato che ne esistono tra 6.000 e 7.000.<\/p>\n

Si pu\u00f2 temere che un paziente esperto consideri il proprio singolo caso estendibile a tutta la popolazione affetta da quella patologia.<\/p>\n

Dobbiamo osservare che molte ricerche vengono programmate con lo scopo di pervenire a conclusioni generali, valide per tutte le unit\u00e0 statistiche della popolazione cio\u00e8 tanti casi singoli in rappresentanza delle variabili che si possono presentare. Nelle indagini campionarie o di prevalenza, mirate alla\u00a0stima dei parametri della popolazione, deve essere garantita la\u00a0rappresentativit\u00e0 della popolazione obiettivo.
\nNelle indagini etiologiche, mirate allo studio dei fattori\u00a0responsabili dell’insorgenza di specifiche patologie, deve essere\u00a0garantita la confrontabilit\u00e0 dei gruppi che hanno esposizioni (fattori\u00a0di rischio) differenti.<\/p>\n

Un caso singolo porta a imprecisione delle stime sia patologiche che terapeutiche; le misure considerate sono solo una approssimazione delle vere misure della popolazione e variano da paziente a paziente.<\/p>\n

L’utilizzo di un singolo paziente introduce delle fonti di errore nella stima dei parametri incogniti della popolazione.\u00a0Se la base non \u00e8 rappresentativa della popolazione, le stime ottenute son sistematicamente errate!<\/p>\n

\u00c8\u00a0vero, il “paziente esperto” sar\u00e0 selezionato per scelta ragionata: cio\u00e8 sar\u00e0 una persona che si ritiene importante \u00a0poich\u00e9 possiede specifiche caratteristiche e non esiste una base di campionamento opportuna (es: pazienti affetti da una data patologia o severit\u00e0,\u2026ecc.), ma le scelte e i giudizi del paziente esperto non permettono generalizzazioni con un definito e noto grado di accuratezza. In altre parole, i dati rappresentano solo il singolo<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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