{"id":75567,"date":"2024-02-29T16:40:11","date_gmt":"2024-02-29T15:40:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/?p=75567"},"modified":"2024-02-29T19:16:48","modified_gmt":"2024-02-29T18:16:48","slug":"cattani-farmindustria-sono-180-i-farmaci-approvati-per-le-malattie-rare-dallema-tra-il-2002-e-il-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/cattani-farmindustria-sono-180-i-farmaci-approvati-per-le-malattie-rare-dallema-tra-il-2002-e-il-2023\/","title":{"rendered":"Cattani (Farmindustria): sono 180 i farmaci approvati per le malattie rare dall’EMA tra il 2002 e il 2023"},"content":{"rendered":"

Dichiarazione Presidente Farmindustria, Marcello Cattani, per giornata malattie rare<\/strong><\/p>\n

\u201cSono quasi 180 i farmaci approvati per le malattie rare dall\u2019Agenzia Europea dei medicinali (EMA) tra il 2002 e \"\"il 2023, grazie anche al Regolamento Europeo sui farmaci orfani e alla tutela della propriet\u00e0 intellettuale finora garantita. Con un impatto positivo sulla salute e sulla vita di 6,3 milioni di persone con malattie rare in Europa. E sono oltre 1.800 quelli in sviluppo nel mondo – il 30% del totale – in particolare per tumori rari, patologie rare neurologiche e gastrointestinali. Medicinali che aprono nuovi orizzonti di cura per i 350 milioni di pazienti livello globale. Risultati importanti, frutto di una ricerca farmaceutica sempre pi\u00f9 tecnologica e innovativa. Ma che sono un punto di partenza: solo il 5% delle malattie rare ha infatti un trattamento approvato, perch\u00e9 la loro rarit\u00e0 rende complessa la R&S di nuove terapie\u201d, commenta Marcello Cattani, Presidente di Farmindustria<\/strong>, in occasione della Giornata delle Malattie Rare di domani.<\/p>\n

\u201cAncora tanto si pu\u00f2 fare per la Ricerca, se la politica della Commissione Europea sapr\u00e0 attrarre gli investimenti e le competenze delle aziende farmaceutiche attraverso un quadro regolatorio moderno e competitivo che valorizzi la propriet\u00e0 intellettuale anzich\u00e9 indebolirla. Sapendo attrarre anche nuovi capitali finanziari e investimenti industriali.<\/p>\n

Cos\u00ec come passi in avanti sono possibili per gli screening, la prevenzione, la diagnosi precoce, la cura e l\u2019assistenza continua. Obiettivi che sono bene individuati nel Piano Nazionale Malattie rare 2023-2026. La vera sfida ora \u00e8 la sua rapida attuazione per garantire un accesso alle terapie disponibili veloce e omogeneo sul territorio.<\/p>\n

Le imprese farmaceutiche continueranno a fare la loro parte, investendo in Ricerca e produzione, per dare risposte sempre pi\u00f9 efficaci e nuove speranze di cura ai cittadini, di cui la maggior parte bambini, affetti da una patologia rara\u201d.<\/p>\n

Farmindustria – 28 febbraio 2024<\/a><\/p>\n

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Giornata delle Malattie rare: la Zecca dello Stato conia una moneta celebrativa per i 25 anni di UNIAMO<\/h2>\n

Ministero della Salute – 27 febbraio 2024<\/a><\/p>\n

In occasione della diciassettesima edizione della Giornata delle Malattie rare che quest\u2019anno sar\u00e0 celebrata in tutto il mondo il 29 febbraio, giorno raro per i malati rari, verr\u00e0 presentata ufficialmente la moneta, realizzata \"\"dall\u2019Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato per la Collezione Numismatica della Repubblica Italiana 2024 e dedicata al 25mo anniversario di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare.<\/p>\n

La moneta sar\u00e0 presentata durante l\u2019evento organizzato a Roma in Piazza della Pilotta 4 presso Roma Eventi – Fontana di Trevi, il 29 febbraio 2024, che ripercorre\u00a0la lunga campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze iniziata il 1\u00b0 febbraio al Ministero della Salute dove si confronteranno tutti gli attori in gioco del sistema \u201crare\u201d.<\/p>\n

\u201cQuesto importantissimo riconoscimento ci riempie di orgoglio e conferma che la Federazione svolge un ruolo fondamentale per la comunit\u00e0 delle persone con malattia rara. La storia di questa moneta parte da un incontro fortuito con Luca Fornara. Una persona di grande umanit\u00e0 che ha subito preso a cuore la nostra causa, riconoscendone il valore. Luca ci ha lasciati due anni fa, ma il seme che ha piantato, grazie a chi ha continuato a prendersene cura, ha dato i frutti che raccogliamo oggi. Grazie Luca, manchi a questo mondo, ma la nostra moneta sar\u00e0 un ricordo concreto in tua memoria\u201d. Questo il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro.<\/p>\n

La moneta, dal valore nominale di 5 euro, ha una tiratura di 7.000 pezzi e si presenta in versione Fior di Conio.<\/p>\n

\"\"Realizzata dall\u2019artista incisore Claudia Momoni e prodotta presso le Officine della Zecca dello Stato, l\u2019opera raffigura sul dritto il Logo ufficiale di UNIAMO, circondato da una serie di palline piccole, in incavo, a indicare la rarit\u00e0, una delle tante sfumature della comunit\u00e0 umana rappresentata con un cerchio di palline pi\u00f9 grandi, in rilievo, e sul rovescio il Logo della Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008, raffigurante alcune mani in cui si incastona, al centro, una silhouette umana, a rappresentare la solidariet\u00e0 verso le persone con malattia rara.<\/p>\n

L’Istituto Poligrafico Zecca dello Stato (IPZS) \u00e8 il partener tecnico del Ministero della Salute per il portale\u00a0www.malattierare.gov.it<\/a>\u00a0realizzato in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanit\u00e0 (ISS) e con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze (MEF) e per la newsletter “Raramente<\/a>” realizzata in collaborazione con UNIAMO e con l’ISS.<\/p>\n

Per sapere di pi\u00f9:<\/p>\n