{"id":80106,"date":"2025-02-06T20:04:48","date_gmt":"2025-02-06T19:04:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/?p=80106"},"modified":"2025-02-06T20:16:45","modified_gmt":"2025-02-06T19:16:45","slug":"convegno-giornata-mondiale-malattie-rare-26-febbraio-2025-ore-15-00-roma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/convegno-giornata-mondiale-malattie-rare-26-febbraio-2025-ore-15-00-roma\/","title":{"rendered":"Convegno: Giornata Mondiale Malattie Rare: 26 febbraio 2025 ore 15.00, Roma"},"content":{"rendered":"

We receive and publish.<\/p>\n

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Comunicato OMaR<\/p>\n

SAVE THE DATE – Convegno: Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza | 26 febbraio 2025 ore 15.00, Roma<\/h2>\n

Le malattie rare sono un gruppo di patologie eterogenee tra loro, spesso invalidanti per le persone che ne sono affette. Ad oggi se ne conoscono almeno 10.000 e in Italia si stima che ne siano colpite oltre 2 milioni di persone. Il rischio di trasmissione familiare, la necessit\u00e0 di mobilit\u00e0 sanitaria, il carico assistenziale elevato impattano in maniera molto forte su tutto il nucleo familiare e non sono mai solo un problema del singolo. I bisogni insoddisfatti legati a queste patologie sono ancora tanti, a partire dalla difficolt\u00e0 di diagnosi sino ad arrivare al percorso organizzativo di presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie.<\/p>\n

\"\"In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il convegno \u201cGiornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza<\/em>\u201d, organizzato su iniziativa del Sen. Antonio De Poli, in collaborazione con la Sen. Prof.ssa Paola Binetti e con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, cerca di mettere a fuoco, ancora una volta, i diritti delle persone con patologia rara, includendo la loro famiglia con i caregiver e i sibling, anche per capire quali iniziative parlamentari si stiano promuovendo per tutelarne sempre pi\u00f9 sempre meglio i diritti.<\/p>\n

Si potr\u00e0 accedere alla Sala dell\u2019Istituto di Santa Maria in Aquiro\u00a0solo dopo essersi accreditati entro le ore 19:00 di luned\u00ec 24 febbraio all\u2019indirizzo di posta elettronica binetti.stampa@gmail.com con<\/a> indicato il proprio nome e cognome e specificando se utilizzatore di ausilio per la mobilit\u00e0 (carrozzina\/moto-carrozzina) ai fini dell\u2019organizzazione della sala. Per la stampa sar\u00e0 necessario accreditarsi indicando nome e cognome, data e luogo di nascita, qualifica, testata, numero di tesserino, e specificando l\u2019attrezzatura che verr\u00e0 portata a supporto. L\u2019accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca e cravatta, sar\u00e0 assicurato secondo l\u2019ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.<\/p>\n

UFFICIO STAMPA OMaR – OSSERVATORIO MALATTIE RARE
\nRossella Melchionna: +39 334 3450475;melchionna@rarelab.eu<\/a>
\nSegui la diretta sulla WebTV del Senato<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

OMaR – Osservatorio Malattie Rare www.osservatoriomalattierare.it<\/a>
\ninfo@osservatoriomalattierare.it<\/a> P.IVA: 02991370541<\/p>\n

Sede Legale: Via di San Valentino, 34 – 00197 RomaDirettore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

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Osservatorio Farmaci Orfani – OSSFOR<\/a><\/p>\n

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Riceviamo e pubblichiamo. Comunicato OMaR SAVE THE DATE – Convegno: Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza | 26 febbraio 2025 ore 15.00, Roma Le malattie rare sono un gruppo di patologie eterogenee tra loro, spesso invalidanti per le persone che ne sono affette. Ad oggi …<\/p>","protected":false},"author":4,"featured_media":80110,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[227],"class_list":["post-80106","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-notizie","tag-comunicato"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/80106","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=80106"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/80106\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":80120,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/80106\/revisions\/80120"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/80110"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=80106"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=80106"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=80106"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}