{"id":87692,"date":"2026-05-05T12:02:21","date_gmt":"2026-05-05T10:02:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/?p=87692"},"modified":"2026-05-05T12:15:34","modified_gmt":"2026-05-05T10:15:34","slug":"omar-invito-c3g-e-ic-mpgn-in-eta-pediatrica-nuove-prospettive-e-il-valore-della-presa-in-carico-familiare-12-maggio-2026-ore-17-30","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/omar-invito-c3g-e-ic-mpgn-in-eta-pediatrica-nuove-prospettive-e-il-valore-della-presa-in-carico-familiare-12-maggio-2026-ore-17-30\/","title":{"rendered":"OMAR INVITO &#8211; C3G e IC MPGN in et\u00e0 pediatrica: nuove prospettive e il valore della presa in carico familiare | 12 maggio 2026 ore 17.30"},"content":{"rendered":"<p>We receive and publish<\/p>\n<p>Comunicato Stampa OMAR (Osservatorio Malattie Rare)<\/p>\n<h3>INVITO &#8211; C3G e IC MPGN in et\u00e0 pediatrica: nuove prospettive e il valore della presa in carico familiare | 12 maggio 2026 ore 17.30<\/h3>\n<p style=\"font-weight: 400;\">La Glomerulopatia da C3 (C3G) e la Glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC MPGN) in et\u00e0 pediatrica sono patologie renali rare che impongono una gestione complessa non solo per il paziente, ma per l&#8217;intero nucleo familiare, condizionandone la quotidianit\u00e0 e la serenit\u00e0. La necessit\u00e0 di cure specialistiche e la variabilit\u00e0 clinica richiedono un coordinamento costante tra i centri di riferimento e le famiglie, che spesso si trovano ad affrontare un percorso di cura caratterizzato da una significativa distanza fisica tra casa e le strutture d&#8217;eccellenza.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">In un contesto dove il supporto ai familiari caregiver diventa un elemento portante della presa in carico, l&#8217;allontanamento da casa per i controlli e l&#8217;impatto emotivo dell&#8217;assistenza rappresentano nodi critici che possono influenzare l&#8217;aderenza ai trattamenti. Diventa quindi prioritario esplorare quali aspetti, in particolare, stiano trasformando questo scenario, offrendo non solo un miglioramento clinico ma anche un sollievo concreto nel vissuto familiare, riducendo l&#8217;incertezza legata alla progressione della malattia nel bambino.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Al fine di approfondire le dinamiche assistenziali pediatriche e l&#8217;impatto dei nuovi trattamenti sulla qualit\u00e0 della vita dei caregiver, OMaR \u2013 Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi, questo webinar.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">UFFICIO STAMPA OMaR &#8211; OSSERVATORIO MALATTIE RARE<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-87693 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/OMAR-webinar.png\" alt=\"\" width=\"604\" height=\"833\" srcset=\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/OMAR-webinar.png 604w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/OMAR-webinar-218x300.png 218w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/OMAR-webinar-9x12.png 9w\" sizes=\"auto, (max-width: 604px) 100vw, 604px\" \/><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-87694 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/OMAR-pedice.png\" alt=\"\" width=\"604\" height=\"121\" srcset=\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/OMAR-pedice.png 604w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/OMAR-pedice-300x60.png 300w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/OMAR-pedice-18x4.png 18w\" sizes=\"auto, (max-width: 604px) 100vw, 604px\" \/><\/p>\n<hr \/>\n<p>Nota Sar\u00e0 possibile seguire la diretta dei lavori su <a class=\"article-link\" dir=\"ltr\" title=\"Segui l&#039;evento\" href=\"https:\/\/us06web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_6o8XaJl1Rpm_0fpPPfBGTA\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Piattaforma Zoom<\/strong><\/a>.<\/p>\n<p><em>Il termine <strong>glomerulopatia da C3 (C3G)<\/strong> \u00e8 stato coniato nel 2013 per definire un insieme di patologie renali rare causate da un\u2019anomala attivazione del sistema immunitario del complemento e caratterizzate da un graduale accumulo della proteina C3 a livello dei glomeruli, le piccole strutture dei reni deputate alla filtrazione del sangue. La conseguenza principale della C3G consiste quindi in una progressiva compromissione della funzione renale che, nei casi pi\u00f9 gravi, <strong>pu\u00f2 sfociare in un\u2019insufficienza d\u2019organo e condurre alla necessit\u00e0 di un trattamento dialitico o di un trapianto di reni<\/strong>. La prevalenza globale della patologia \u00e8 stimata in circa 2-3 casi ogni milione di persone.<\/em><\/p>\n<p>Related news: <a href=\"https:\/\/www.osservatoriomalattierare.it\/malattie-rare\/glomerulopatia-da-c3\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">OMAR. Glomerulopatia da C3: news su farmaci, terapie, sperimentazioni e qualit\u00e0 della vita<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.marionegri.it\/magazine\/glomerulonefrite-membranoproliferativa\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ist. Mario Negri. <\/a><a href=\"https:\/\/www.marionegri.it\/magazine\/glomerulonefrite-membranoproliferativa\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La glomerulonefrite membranoproliferativa: che cos&#8217;\u00e8? Come si cura?<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Riceviamo e pubblichiamo Comunicato Stampa OMAR (Osservatorio Malattie Rare) INVITO &#8211; C3G e IC MPGN in et\u00e0 pediatrica: nuove prospettive e il valore della presa in carico familiare | 12 maggio 2026 ore 17.30 La Glomerulopatia da C3 (C3G) e la Glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC MPGN) in et\u00e0 pediatrica sono patologie renali rare che &hellip;<\/p>","protected":false},"author":4,"featured_media":87697,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[227,116],"class_list":["post-87692","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-notizie","tag-comunicato","tag-scienze"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/87692","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=87692"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/87692\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":87700,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/87692\/revisions\/87700"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/87697"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=87692"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=87692"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=87692"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}