{"id":88495,"date":"2026-06-27T10:16:15","date_gmt":"2026-06-27T08:16:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/?p=88495"},"modified":"2026-06-27T11:17:38","modified_gmt":"2026-06-27T09:17:38","slug":"malattie-rare-e-competitivita-europea-fedaiisf-presente-al-senato-con-aisfpro-lazio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fedaiisf.it\/en\/malattie-rare-e-competitivita-europea-fedaiisf-presente-al-senato-con-aisfpro-lazio\/","title":{"rendered":"Malattie Rare e Competitivit\u00e0 Europea: FEDAIISF presente al Senato con AISFPRO Lazio"},"content":{"rendered":"<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-size: 14pt; color: #000000;\">Il 24 giugno FEDAIISF, attraverso AISFPRO Lazio, ha preso parte al convegno \u201cMalattie Rare e Competitivit\u00e0 Europea\u201d, promosso dall\u2019Osservatorio Nazionale per i Diritti dei Malati (ONDE) <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-88497 alignright\" src=\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/pescheta-aisfprolazio.png\" alt=\"\" width=\"285\" height=\"624\" srcset=\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/pescheta-aisfprolazio.png 440w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/pescheta-aisfprolazio-137x300.png 137w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/pescheta-aisfprolazio-5x12.png 5w\" sizes=\"auto, (max-width: 285px) 100vw, 285px\" \/>presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-size: 14pt; color: #000000;\">In una sala che riuniva AIFA, Farmindustria, i centri di ricerca e le associazioni dei pazienti, si \u00e8 seguito un confronto di alto livello sul posizionamento dell\u2019Italia nel contesto europeo della ricerca e dell\u2019innovazione terapeutica dedicata alle malattie rare. Reti di Riferimento Europee (ERN), terapie avanzate, diagnosi precoce e accesso equo alle cure sono stati gli argomenti al centro della discussione.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-size: 14pt; color: #000000;\">Sono temi che riguardano da vicino la professione dell\u2019informatore scientifico del farmaco, perch\u00e9 un\u2019innovazione terapeutica diventa valore reale quando raggiunge il medico e, attraverso il medico, il paziente.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-size: 14pt; color: #000000;\">A margine dei lavori non \u00e8 mancata l\u2019occasione per un saluto al Presidente di Farmindustria Marcello Cattani.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-size: 14pt; color: #000000;\">La partecipazione conferma l\u2019impegno di FEDAIISF a essere presente nei luoghi dove si discutono le politiche sulla salute, accanto alle istituzioni e ai medici.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-size: 14pt; color: #000000;\">Per AISFPRO Lazio erano presenti il Presidente Mario Pescheta e i Consiglieri Paolo Petta, anche Presidente della Sezione Provinciale di Frosinone, e Laura Masocco.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 14pt; color: #000000;\">Comunicato AISFPRO Lazio<\/span><br \/>\n<span style=\"font-size: 14pt; color: #000000;\">\u00a0 \u00a0 \u00a0 &#8211; Federata Fedaiisf &#8211;<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-88498 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/pescheta-petta.png\" alt=\"\" width=\"580\" height=\"646\" srcset=\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/pescheta-petta.png 580w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/pescheta-petta-269x300.png 269w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/pescheta-petta-11x12.png 11w\" sizes=\"auto, (max-width: 580px) 100vw, 580px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.farmindustria.info\/Convegni\/8962.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Farmindustria. Malattie rare e competivit\u00e0 europea<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Note:<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><em>Il convegno nasce con l&#8217;obiettivo di promuovere una riflessione strategica sul ruolo dell&#8217;Italia nel contesto europeo della ricerca, dell&#8217;innovazione terapeutica e dell&#8217;organizzazione dei percorsi di cura dedicati alle malattie rare.<\/em><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><em><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-88503 alignleft\" src=\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/convegno-malattie-rare.png\" alt=\"\" width=\"369\" height=\"176\" srcset=\"https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/convegno-malattie-rare.png 1004w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/convegno-malattie-rare-300x143.png 300w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/convegno-malattie-rare-768x367.png 768w, https:\/\/www.fedaiisf.it\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/convegno-malattie-rare-18x9.png 18w\" sizes=\"auto, (max-width: 369px) 100vw, 369px\" \/>In un momento storico caratterizzato da una crescente attenzione da parte delle istituzioni europee verso la sostenibilit\u00e0 dei sistemi sanitari e lo sviluppo di modelli innovativi di assistenza, le malattie rare rappresentano una sfida complessa ma anche un&#8217;opportunit\u00e0 di avanzamento scientifico e tecnologico. L&#8217;evoluzione delle conoscenze genomiche, l&#8217;impiego delle terapie avanzate e l&#8217;integrazione tra ricerca clinica e traslazionale stanno infatti aprendo scenari senza precedenti nella diagnosi e nel trattamento di queste patologie.<\/em><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><em>Il convegno si configura come un&#8217;occasione di alto profilo per approfondire i pi\u00f9 recenti progressi nel campo della ricerca e dello sviluppo di nuove terapie, con particolare attenzione al posizionamento competitivo dell&#8217;Italia nel panorama europeo.<\/em><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><em>L&#8217;iniziativa intende favorire il dialogo tra comunit\u00e0 scientifica, clinici, decisori pubblici e stakeholder, creando uno spazio di confronto costruttivo volto a:<\/em><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\"><em>valorizzare le eccellenze italiane nella ricerca sulle malattie rare;<\/em><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\"><em>analizzare le opportunit\u00e0 offerte dai nuovi ecosistemi di innovazione a livello europeo;<\/em><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\"><em>individuare strategie condivise per migliorare l&#8217;accesso alle cure e la qualit\u00e0 della vita dei pazienti.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><em>Particolare rilievo sar\u00e0 dato al tema dell&#8217;integrazione tra politiche sanitarie, investimenti in ricerca e modelli organizzativi innovativi, elementi chiave per rafforzare la capacit\u00e0 del Paese di rispondere efficacemente ai bisogni delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.<\/em><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><em>In questo contesto, il convegno si propone di contribuire alla definizione di una visione comune e di azioni concrete per consolidare il ruolo dell&#8217;Italia come protagonista nel nuovo scenario europeo dell&#8217;innovazione e della cura.<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il 24 giugno FEDAIISF, attraverso AISFPRO Lazio, ha preso parte al convegno \u201cMalattie Rare e Competitivit\u00e0 Europea\u201d, promosso dall\u2019Osservatorio Nazionale per i Diritti dei Malati (ONDE) presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato. 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