Oggi 15 dicembre 2019 siamo stati in Piazza Sant’Oronzo a Lecce alleati di Telethon e raccogliere fondi per la ricerca.
Insieme ai cari colleghi Lavinia Margarito, Claudio Leggieri, Achille Ciuffoletti, Gabriele Cannazza abbiamo accolto chiunque si avvicinava allo stand con gioia e simpatia raccogliendo e tranquillizzando le perplessità e 
Tante le testimonianze di affetto e in un paio d’ore avevamo terminato tutto il materiale a disposizione e raccolta una cifra riguardevole… e per chi ci seguirà anche nel pomeriggio un’ulteriore vendita di 17 confezioni di cuori che non abbiamo potuto soddisfare.
Ma voglio condividere una storia: due giovanissimi genitori si sono avvicinati con una stupenda biondina di 2 anni e due occhioni splendidi e vivacissimi… unica anomalia una mascherina sulla bocca. Una parola tira l’altra e la mamma confessa la malattia della piccola… Sindrome Kartagener.
Destrocardia, trisomia 22, immunodeficienza, insufficienza respiratoria… dopo la nascita è stata a Roma circa 3 mesi per intervento di cardiochirurgia pediatrica… è arrivata a 2 anni quando a Lecce volevano fare abortire la madre.
Una sindrome rara non riconosciuta dalla Regione Puglia e la mamma combatte ogni giorno con una burocrazia assurda e con degli impiegati superficiali e privi di compassione….. dovendo pagare le medicine le hanno risposto tanto la piccola prende la pensione e le può comprare.
Mi sono sentito un verme e schifato di questi atteggiamenti consigliando a loro di denunciare il tutto, amaramente mi hanno risposto che non lo fanno per il bene della piccola.
Dove sono le strutture a che servono a difendere i malati rari?
Pasquale Malinconico – Pres. Sez. Fedaiisf Lecce
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Nota: La Sindrome di Kartagener è riconosciuta dal SSN come malattia rara col codice di esenzione RNG110. Nelle malattie rare non è presente un elenco delle prestazioni esenti perché possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, avere necessità assistenziali molto varie e complesse. Il medico dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli di assistenza, quelle più appropriate alla specifica situazione clinica e utili al monitoraggio della malattia e delle sue complicanze ed efficaci per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti (d.lgs. 124/98).
Alcune Regioni hanno autonomamente disposto l’erogazione gratuita di farmaci per malattia rara o di altri prodotti, anche non classificati come farmaci, utilizzando fondi propri in quanto si tratta di ulteriori livelli di assistenza.
Per conoscere il dettaglio di questi provvedimenti è bene rivolgersi direttamente alla propria ASL o alla Regione di residenza.