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Comunicato Stampa OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
INVITO – C3G e IC MPGN in età pediatrica: nuove prospettive e il valore della presa in carico familiare | 12 maggio 2026 ore 17.30
La Glomerulopatia da C3 (C3G) e la Glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC MPGN) in età pediatrica sono patologie renali rare che impongono una gestione complessa non solo per il paziente, ma per l’intero nucleo familiare, condizionandone la quotidianità e la serenità. La necessità di cure specialistiche e la variabilità clinica richiedono un coordinamento costante tra i centri di riferimento e le famiglie, che spesso si trovano ad affrontare un percorso di cura caratterizzato da una significativa distanza fisica tra casa e le strutture d’eccellenza.
In un contesto dove il supporto ai familiari caregiver diventa un elemento portante della presa in carico, l’allontanamento da casa per i controlli e l’impatto emotivo dell’assistenza rappresentano nodi critici che possono influenzare l’aderenza ai trattamenti. Diventa quindi prioritario esplorare quali aspetti, in particolare, stiano trasformando questo scenario, offrendo non solo un miglioramento clinico ma anche un sollievo concreto nel vissuto familiare, riducendo l’incertezza legata alla progressione della malattia nel bambino.
Al fine di approfondire le dinamiche assistenziali pediatriche e l’impatto dei nuovi trattamenti sulla qualità della vita dei caregiver, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi, questo webinar.
UFFICIO STAMPA OMaR – OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Nota Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Piattaforma Zoom.
Il termine glomerulopatia da C3 (C3G) è stato coniato nel 2013 per definire un insieme di patologie renali rare causate da un’anomala attivazione del sistema immunitario del complemento e caratterizzate da un graduale accumulo della proteina C3 a livello dei glomeruli, le piccole strutture dei reni deputate alla filtrazione del sangue. La conseguenza principale della C3G consiste quindi in una progressiva compromissione della funzione renale che, nei casi più gravi, può sfociare in un’insufficienza d’organo e condurre alla necessità di un trattamento dialitico o di un trapianto di reni. La prevalenza globale della patologia è stimata in circa 2-3 casi ogni milione di persone.
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