La terapia genica è uno degli approcci terapeutici più avanzati, questa – nello specifico – va fatta una solo volta nella vita. È il trionfo della ricerca, una vittoria enorme per i pazienti americani. Ma in Italia i titoli (sbagliati nel merito) dei media sono stati sul costo della dose di un farmaco importantissimo
La scorsa settimana la FDA, l’agenzia americana del farmaco, ha approvato la prima terapia genica per la SMA – Atrofia Muscolare Spinale, una malattia rara, genetica. Immaginate la SLA, la malattia del calciatore Borgonovo, ma su un neonato: questa è la SMA. Il farmaco sarà destinato solo ai bimbi SMA, con meno di 
due anni e che respirano autonomamente. È davvero raro che un bimbo con la SMA 1, la più grave, sopravviva più a lungo. Fino a poco tempo fa di fronte a questa diagnosi bisognava rassegnarsi, oggi la scienza offre un’arma nuova, una terapia genica: 10 anni fa solo sperarlo era fantascienza.
La terapia genica è uno degli approcci terapeutici più avanzati, questa – nello specifico – va fatta una solo volta nella vita. È il trionfo della ricerca, una vittoria enorme per i pazienti americani. “In questo momento ha commentato Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma, l’associazione italiana – tutte le nostre energie e i nostri sforzi sono concentrati per arrivare ad ottenere l’approvazione nel minor tempo possibile anche in Europa e in Italia”. A conquistare la scena mediatica però non è stata l’innovazione scientifica, né il traguardo e la gioia dei pazienti, è stato il prezzo: 2,1 milioni di dollari.
Tutta la stampa italiana ha titolato sul prezzo, l’unico elemento che non vale per l’Italia: la terapia sarà la stessa, i bisogni dei bimbi uguali, il prezzo no, quello lo stabilirà Aifa, il nostro ente regolatorio, che sa fare molto bene le sue contrattazioni. Ma sbandierare il prezzo americano, titolare ‘il farmaco più costoso’, fa accessi sui social, e pazienza se non fa un servizio ai lettori.
Titolare ‘2.1milioni per dose’ distorce l’opinione del lettore, perché la dose è sempre e solo una. Per non parlare di chi ha titolato ‘la pillola da un milione di dollari’ sbagliando in un colpo solo tipo di farmaco – perché non è una pillola ma un’infusione – e il prezzo. Peggio ancora ‘Una sola pillola costa 1.2 milioni di euro”, sbagliando addirittura la moneta, ma insinuando così il dubbio che questo prezzo si paghi in Europa, magari in Italia.
Nelle redazioni si sa benissimo che, soprattutto sui social, il titolo è fondamentale, e che molti lettori non vanno (purtroppo) oltre quello. Se il titolo è fuorviante stai facendo un cattivo servizio, e non importa se ‘nel testo è scritto bene, ma la gente non legge’, perché il cattivo lettore non giustifica un cattivo giornalista.
Ilaria Giancaleoni Bartoli è Direttore Osservatorio Malattie Rare (OMaR)
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