Il 24 giugno FEDAIISF, attraverso AISFPRO Lazio, ha preso parte al convegno “Malattie Rare e Competitività Europea”, promosso dall’Osservatorio Nazionale per i Diritti dei Malati (ONDE) 
presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato.
In una sala che riuniva AIFA, Farmindustria, i centri di ricerca e le associazioni dei pazienti, si è seguito un confronto di alto livello sul posizionamento dell’Italia nel contesto europeo della ricerca e dell’innovazione terapeutica dedicata alle malattie rare. Reti di Riferimento Europee (ERN), terapie avanzate, diagnosi precoce e accesso equo alle cure sono stati gli argomenti al centro della discussione.
Sono temi che riguardano da vicino la professione dell’informatore scientifico del farmaco, perché un’innovazione terapeutica diventa valore reale quando raggiunge il medico e, attraverso il medico, il paziente.
A margine dei lavori non è mancata l’occasione per un saluto al Presidente di Farmindustria Marcello Cattani.
La partecipazione conferma l’impegno di FEDAIISF a essere presente nei luoghi dove si discutono le politiche sulla salute, accanto alle istituzioni e ai medici.
Per AISFPRO Lazio erano presenti il Presidente Mario Pescheta e i Consiglieri Paolo Petta, anche Presidente della Sezione Provinciale di Frosinone, e Laura Masocco.
Comunicato AISFPRO Lazio
– Federata Fedaiisf –
Farmindustria. Malattie rare e competività europea
Nota:
Il convegno nasce con l’obiettivo di promuovere una riflessione strategica sul ruolo dell’Italia nel contesto europeo della ricerca, dell’innovazione terapeutica e dell’organizzazione dei percorsi di cura dedicati alle malattie rare.
In un momento storico caratterizzato da una crescente attenzione da parte delle istituzioni europee verso la sostenibilità dei sistemi sanitari e lo sviluppo di modelli innovativi di assistenza, le malattie rare rappresentano una sfida complessa ma anche un’opportunità di avanzamento scientifico e tecnologico. L’evoluzione delle conoscenze genomiche, l’impiego delle terapie avanzate e l’integrazione tra ricerca clinica e traslazionale stanno infatti aprendo scenari senza precedenti nella diagnosi e nel trattamento di queste patologie.
Il convegno si configura come un’occasione di alto profilo per approfondire i più recenti progressi nel campo della ricerca e dello sviluppo di nuove terapie, con particolare attenzione al posizionamento competitivo dell’Italia nel panorama europeo.
L’iniziativa intende favorire il dialogo tra comunità scientifica, clinici, decisori pubblici e stakeholder, creando uno spazio di confronto costruttivo volto a:
- valorizzare le eccellenze italiane nella ricerca sulle malattie rare;
- analizzare le opportunità offerte dai nuovi ecosistemi di innovazione a livello europeo;
- individuare strategie condivise per migliorare l’accesso alle cure e la qualità della vita dei pazienti.
Particolare rilievo sarà dato al tema dell’integrazione tra politiche sanitarie, investimenti in ricerca e modelli organizzativi innovativi, elementi chiave per rafforzare la capacità del Paese di rispondere efficacemente ai bisogni delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.
In questo contesto, il convegno si propone di contribuire alla definizione di una visione comune e di azioni concrete per consolidare il ruolo dell’Italia come protagonista nel nuovo scenario europeo dell’innovazione e della cura.
