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OMAR. Malattie rare, parlarne è un arte. 2^ tappa ItineRARI: 5 giugno 2026 ore 14.30, Firenze

Riceviamo e pubblichiamo


La tappa fiorentina di “ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, partecipazione e comunità”, ospitata nell’ambito di “AREA4HD International Festival”, è dedicata al ruolo delle arti e dei linguaggi creativi nella comunicazione delle malattie rare. L’evento sarà occasione di dialogo esperienze e prospettive che utilizzano danza, musica, fotografia, fumetto, video e narrazione per rendere più accessibili temi complessi e rafforzare il senso di comunità.

L’incontro propone contributi che mostrano come strumenti comunicativi diversi possano sostenere le famiglie, facilitare l’accesso alle informazioni e valorizzare la partecipazione delle comunità rare. Le realtà associative e istituzionali coinvolte offrono punti di vista complementari sul ruolo della comunicazione nei percorsi quotidiani e nei rapporti con i servizi.

La tappa costruisce così un percorso che intreccia creatività e informazione, evidenziando come le arti possano diventare un mezzo concreto per parlare di malattie rare e favorire relazioni più consapevoli e inclusive.

Questo secondo appuntamento è promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare.

Per partecipare sarà necessario accreditarsi entro le ore 12.00 di giovedì 4 giugno all’indirizzo di posta elettronica accrediti@osservatoriomalattierare.it indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’ente/organizzazione di appartenenza. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.

UFFICIO STAMPA OMaR – OSSERVATORIO MALATTIE RARE

 


Nota:

Dal 1° al 6 giugno 2026, Firenze ospiterà l’AREA4HD International Festival, un’iniziativa pionieristica che unisce arte, scienza e comunità per ridefinire la narrazione della malattia di Huntington.

Un festival internazionale unico, nato per trasformare lo stigma in empatia, consapevolezza e visibilità, attraverso linguaggi artistici capaci di emozionare e connettere: fotografia, danza, arte contemporanea, documentari e molto altro.

AREA4HD sarà uno spazio di incontro, dialogo e ispirazione, dove creatività e ricerca si intrecciano per dare voce alle persone, alle storie e alle esperienze che meritano di essere viste e ascoltate.

Redazione Fedaisf

Promuovere la coesione e l’unione di tutti gli associati per consentire una visione univoca ed omogenea dei problemi professionali inerenti l’attività di informatori scientifici del farmaco.

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