Associazioni pazienti, serve più impegno da aziende

I risultati di un sondaggio dell’inVentiv Health Public Relations Group

Le associazioni dei pazienti non sono convinte che le aziende farmaceutiche facciano tutto quanto sia in loro potere per aiutare i malati. E’ quanto emerge da un rapporto pubblicato dall’inVentiv Health Public Relations Group, che rivela dunque quanto i pazienti siano sospettosi riguardo l’impegno dell’industria del farmaco, a causa di esperienze come quella di vedere il loro supporto svanire quando la protezione del brevetto commerciale su un medicinale scade.

Elizabeth Pollard, direttore esecutivo della World Parkinson Coalition, ha detto che se le società farmaceutiche fossero sul serio impegnate a sostenere i pazienti, “potrebbero fare uno sforzo per rimanere impegnate e dimostrare che il loro coinvolgimento non è legato solo ai profitti”. Le 43 associazioni intervistate, che includono organizzazioni come la Lung Cancer Alliance e Cure Duchenne, hanno evidenziato che le aziende farmaceutiche troppo spesso confondono le interazioni tramite social-media con i pazienti con relazioni vere e proprie, e che un vero partenariato prevede la discussione su una serie di temi, tra cui lo stato di avanzamento, i successi e i fallimenti nel processo di sviluppo di un farmaco.

Questo tipo di trasparenza sarebbe a lungo andare una dimostrazione di buona volontà, sottolineano le associazioni. I gruppi di pazienti hanno indicato di voler essere interlocutori attivi nello sviluppo di farmaci, perché nessuno come loro conosce i bisogni dei malati, dati che potrebbero essere utilizzati per guidare gli endpoint degli studi clinici. Infine, le associazioni hanno precisato di poter migliorare anch’esse, ad esempio attraverso la collaborazione con altri gruppi di pazienti, invece di cercare di ‘battersi’ l’un l’altro per ottenere attenzione e fondi da parte dell’industria.

Barbara Di Chiara – 4 giugno 2015  – PharmaKronos