Novartis lancia la lotteria per il farmaco salva-bambini più caro al mondo

Novartis lancia la lotteria per il farmaco salva-bambini più caro al mondo

La cura c’è ma costa troppo. Novartis lancia una lotteria per salvare 100 bambini all’anno. La prima estrazione si è tenuta lunedì. Critiche da parte di SMA Europe.

sputnik news – 8 febbraio 2020

Novartis ha immesso sul mercato Zolgensma, una terapia genica per curare l’atrofia muscolare spinale, che colpisce 1 bambino su 10 mila. Basta una dose per guarire definitivamente. Una dose che costa $2.1 milioni di dollari e che fa di Zolgensma la terapia più cara sul mercato farmaceutico. I bambini che non avranno le risorse per potersi curare, dovranno affidarsi alla sorte: Novartis ha creato infatti una lotteria per regalare 100 dosi all’anno ai “fortunati” estratti.

La SMA è una malattia degenerativa che colpisce in una fascia d’età compresa tra i 6 e i 18 mesi. Nella sua fase più grave, il giovanissimo malato non supererà la fase dell’adolescenza. Novartis ha annunciato un piano per allargare la platea di pazienti che potranno usufruire delle cure, attraverso la modalità singolare della lotteria, che permetterà ai 100 estratti di curarsi e sopravvivere alla malattia. Le prime estrazioni sono avvenute lo scorso lunedì.

L’iniziativa di Novartis ha però incontrato la resistenza da parte di gruppi di pazienti e associazioni di famiglie degli ammalati.

La SMA Eurpe ha accolto la notizia della lotteria con “sentimenti contrastanti”: sebbene “si apprezzi il fatto che il programma offrirà l’accesso alla promettente opzione terapeutica a un numero di bambini”, la “lotteria della salute” è “un modo inappropriato di occuparsi del bisogno medico di questa grave malattia”, si legge in un comunicato

Un programma di cure che metterà migliaia di bambini affetti da SMA “in condizione di competere gli uni con gli altri per aver salva la vita”, prosegue la nota.

La bufera su Novartis è aggravata dal fatto che la società farmaceutica ha lanciato il piano senza consultarsi con le associazioni di medici e genitori di malati di SMA.

Notizie correlate: AveXis Announces Innovative Zolgensma® Gene Therapy Access Programs for US Payers and Families

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The Guardian. Dismay at lottery for $2.1m drug to treat children with muscle-wasting disease

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